Observatório Brasileiro de Doenças Raras
O INRaras atua para acelerar o diagnóstico de doenças raras por meio de exames genômicos, inovação em bioinformática, registro nacional, capacitação e divulgação científica.
O Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras reúne e divulga informações sobre epidemiologia, diagnóstico, tratamento e custos de doenças raras no Brasil.
Inteligência Artificial Aplicada à Doenças Raras: da Mineração de Dados à Tomada de Decisão. (CNPq).
Aplicação de novas tecnologias genômicas como inovação em saúde para o diagnóstico de doenças genéticas crônicas ou neurodegenerativas: uma iniciativa das Redes Raras e INRaras. (CNPq).
Promoção da Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras: Fortalecimento da Rede de Atenção, Registro e Conscientização no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. (FAPESP).
Mapeamento de Doenças Raras na Comunidade dos Países de Lingua Portuguesa: Avanços em Saúde Digital e Cooperação Internacional. (CNPq).
Nossas iniciativas.
O Observatório Brasileiro de Doenças Raras é uma iniciativa colaborativa de pesquisadores e instituições dedicadas ao enfrentamento dos desafios relacionados às doenças raras no Brasil. Integrando projetos estratégicos como a Rede Nacional de Doenças Raras (CNPq), InRaras (CNPq), e iniciativas apoiadas pela FAPESP, o Atlas tem como objetivo reunir, organizar e disponibilizar dados clínicos, epidemiológicos, genômicos e geográficos sobre doenças raras no país. Coordenado por especialistas como as professoras Têmis M. Felix, Ida V. Schwartz e o professor Domingos Alves, o projeto visa fortalecer a rede de atenção, promover a conscientização, apoiar políticas públicas e fomentar a pesquisa e inovação, com foco em tecnologias emergentes como a inteligência artificial e a genômica. O portal será uma referência nacional em informação acessível, qualificada e orientada à tomada de decisão em saúde pública.
Webinar USP-RARAS
Doenças Raras: cuidado, ciência e caminhos possíveis. Uma iniciativa do Observatório para conectar pesquisadores, profissionais de saúde, estudantes, gestores, pacientes e familiares.Evento online e gratuito • Haverá emissão de certificado
Notícias
Carregando notícias...